對(duì)于阿爾茨海默癥患者來說，當(dāng)其處于比較舒適和安全的環(huán)境中，當(dāng)其感到愉快的時(shí)候，大腦感知的活躍度和準(zhǔn)確性就會(huì)高一些。創(chuàng)造這樣的氛圍，對(duì)患者病情好轉(zhuǎn)或者說延緩病情惡化是有幫助的。
·“我覺得人生能追求的東西是有限的，但是對(duì)幸福的追求是無限的。在生活中，一方面應(yīng)該知足常樂，另一方面也要不懈地努力。努力了，付出了，如果有回報(bào)，就是你應(yīng)得的；但如果沒有回報(bào)，也沒有關(guān)系，可能只是目前你還缺乏一些條件，繼續(xù)慢慢來就好。這樣的心態(tài)會(huì)讓我們變得豁達(dá)，不去強(qiáng)求。慢一點(diǎn)，簡(jiǎn)單一點(diǎn)，就像跟老年阿爾茨海默癥患者說話一樣。人生就是不著急。”
·與患者打交道其實(shí)是一種醫(yī)學(xué)人文科學(xué)，我們看的不是病，而是人。
·如果我們每個(gè)人都能夠用人文的視角去對(duì)待患者，作為醫(yī)生，會(huì)更有職業(yè)成就感；作為家屬，也會(huì)更有獲得感。
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在接受記者采訪之前，王華麗剛接診完一位阿爾茨海默癥患者。這是一位已經(jīng)退休的老教授，和女兒住在一起。發(fā)病的時(shí)候，她不認(rèn)識(shí)自己的女兒，不停地吵鬧，要“回家找媽媽”，女兒向她解釋“你媽媽已經(jīng)去世了，這里就是你的家”，可是她完全聽不懂，不僅繼續(xù)吵鬧，還打砸東西。這段情緒過后，她又完全忘記發(fā)生了什么，問女兒：“是不是有強(qiáng)盜來咱家了，怎么弄成這個(gè)樣子？”女兒告訴她是她自己砸的，她完全不相信，“我怎么可能做這樣的事情？”
“幸福感增強(qiáng)時(shí)，癥狀就會(huì)減輕”
類似的場(chǎng)景每天都在重演，女兒想要糾正母親的行為，試圖跟她擺事實(shí)、講道理，但是患有阿爾茨海默癥的老人理解不了這些事實(shí)。而限制她的行為，與她發(fā)生沖突，又讓她格外容易發(fā)脾氣。于是女兒帶她來看醫(yī)生，希望可以給她開一些藥，讓她不再折騰。事實(shí)上，這位老人的癥狀在阿爾茨海默癥患者中非常常見，而通過藥物治療來改變患者的行為，也是大多數(shù)阿爾茨海默癥患者家屬的訴求。
母女倆清早便來醫(yī)院掛了號(hào)，但仍然排得比較靠后，等了很長(zhǎng)時(shí)間才輪到看病。老人家剛進(jìn)診室時(shí)很激動(dòng)，抱怨等了太久。王華麗沒有跟她解釋，而是心平氣和地耐心聽她抱怨。等情緒得到了宣泄后，她的語速也慢了下來，并且主動(dòng)表示“你們也挺忙的”。這句話讓王華麗很感動(dòng)，她覺得這是一位“通情達(dá)理”的老人家。她溫柔地跟老人家聊著天，問她喜歡吃媽媽做的什么飯。老人臉上露出了幸福的笑容，說：“我媽媽做什么都好吃。”在愉快的氛圍中，老人家的頭腦似乎也清楚了些，原本管女兒叫“妹妹”的她，竟然認(rèn)出了女兒，并且要帶她回家。
“對(duì)于阿爾茨海默癥患者來說，當(dāng)他處于比較舒適和安全的環(huán)境中，當(dāng)他感到愉快的時(shí)候，他大腦感知的活躍度和準(zhǔn)確性就會(huì)高一些。也就是說，創(chuàng)造這樣的氛圍，對(duì)患者病情好轉(zhuǎn)或者說延緩病情惡化是有幫助的。”王華麗說。
在交談中，王華麗發(fā)現(xiàn)，老人家的情緒表達(dá)比較豐富，高不高興都寫在臉上。所以王華麗告訴這位老人的女兒，可以利用這個(gè)特點(diǎn)，嘗試改變跟她的溝通方式，“她想去找媽媽，一定是媽媽給她帶來了幸福感和安全感。如果你能夠給她帶來同樣的安全感，她就會(huì)相信你，就會(huì)跟著你。如果你不能給她帶來安全感，她就會(huì)想要去找讓她覺得更安全的人。跟老人相處不可以急躁，嘗試放慢一點(diǎn)說話速度，把話說得簡(jiǎn)單一點(diǎn)，讓她感到你是可以給她安全感的人，她就會(huì)愿意跟你相處。”
“對(duì)待患有阿爾茨海默癥的老人，最重要的就是讓他感覺到愉快，而不是不滿。迄今為止，阿爾茨海默癥還沒有辦法根治。但是當(dāng)患者幸福感增強(qiáng)時(shí)，癥狀就會(huì)減輕。所以我們給患者家屬提供的診療方案，追求的目標(biāo)就是給老人多一些愉快的體驗(yàn)。”王華麗說。
“慢一點(diǎn)，人生就是不著急”
來王華麗這里看病的老人中，很多人是重度阿爾茨海默癥患者，他們不僅有嚴(yán)重的認(rèn)知障礙，認(rèn)不得身邊的人，而且也無法組織完整的句子表達(dá)自己的想法，沒有辦法跟他人進(jìn)行一問一答的交流，甚至無法控制自己的行為。患者老李（化名）就是這樣的情況。按他老伴兒的話說，他在家里“動(dòng)不動(dòng)就打人”。
老李到王華麗這里就診前，已經(jīng)住院治療了一段時(shí)間，病情基本穩(wěn)定了。在出院回家之前，醫(yī)生叮囑老伴兒，跟老李相處時(shí)，不要急躁，“說話要慢一點(diǎn)，說得簡(jiǎn)單一點(diǎn)，不要總批評(píng)他”。最開始，老伴兒還能照做，可是堅(jiān)持了一個(gè)月之后，老伴兒漸漸地沒了耐心，又開始由著自己的本性，話說得快了，對(duì)老李的埋怨也多起來了，到了第三個(gè)月，老李又回到了原先的狀態(tài)，動(dòng)不動(dòng)就打她。有一次就診時(shí)，老伴兒很委屈地跟王華麗說，老李又打了她，還把胳膊上的淤青露出來給王華麗看。王華麗一邊輕輕摸著她的胳膊，一邊安慰她說：“一定很疼，你心里一定特別難受。”老伴兒點(diǎn)點(diǎn)頭，快要哭出來的樣子。這時(shí)，老李突然湊了過來，關(guān)切地問：“是誰把你弄成這個(gè)樣子的？”老伴兒對(duì)他的反應(yīng)很驚訝，撒嬌地說：“是你啊。”然后眼淚就刷刷地掉下來了。老李連忙搖頭，表情很可憐，像個(gè)做錯(cuò)事的孩子，說：“不是我，我不會(huì)打你的。”又幫她擦眼淚。
王華麗趁機(jī)勸導(dǎo)老伴兒：“你看，雖然你說的話他不一定明白，但是他還是很關(guān)心你，看到你被人欺負(fù)還是會(huì)著急。”
老伴兒很受觸動(dòng)，說：“我真的沒想到他還會(huì)關(guān)心我。”
這時(shí)王華麗才詢問老伴兒，老李為什么會(huì)打她，當(dāng)時(shí)是什么情況。
原來，老伴兒想看電視，嫌老李在旁邊吵，就進(jìn)里屋把自己關(guān)了起來，一個(gè)人看電視。老李在外面著急了，使勁兒砸門。老伴兒一打開門就挨了揍。
王華麗告訴她，老李打人的舉動(dòng)其實(shí)是一種不安的表現(xiàn)。“因?yàn)殛P(guān)心你，看不到你感到著急，所以才會(huì)砸門，而沒人開門，他的不安和著急的感覺就會(huì)加劇，等到門開了，就打人了。他并不是針對(duì)你，只要是屋子里出來的人，肯定都要挨揍。你看電視，他在旁邊吵，也是為了引起你的注意。只要你適當(dāng)?shù)仃P(guān)心他一下，他就不會(huì)搗亂了，對(duì)他說話溫和一點(diǎn)兒，他也不會(huì)打人了。在關(guān)懷的氛圍下，他會(huì)覺得舒服，對(duì)周圍人的攻擊也會(huì)少很多”。
經(jīng)過這番勸導(dǎo)，老伴兒真正下決心，改變了自己和老李相處的方式。一位七八十歲的老人，徹底改掉了自己風(fēng)風(fēng)火火的暴脾氣，話說得簡(jiǎn)單了，語速也慢了，比以前有耐心了，更重要的是，她還會(huì)給老李念詩(shī)，念那些他可能還有記憶的詩(shī)，這時(shí)，老李也會(huì)搖頭晃腦地跟著她一起念。
在與這些阿爾茨海默癥老年患者相處的過程中，王華麗深有感觸，她發(fā)現(xiàn)從老年夫妻之間的情感中，看到他們年輕時(shí)相愛的樣子，能感受到他們對(duì)彼此的真切關(guān)心。“他們會(huì)給我?guī)砗芏喔袆?dòng)。我從他們身上也學(xué)到了很多。很多實(shí)習(xí)生跟我反饋說，每次跟完門診，對(duì)人生都有新的感悟?？粗蟽煽谙噱σ阅臉幼?，就能想象出他們年輕時(shí)的幸福”。
診治阿爾茨海默癥患者的過程，讓王華麗對(duì)人生有了更多思考。“我覺得人生能追求的東西是有限的，但是人對(duì)幸福的追求是無限的。在生活中，一方面應(yīng)該知足常樂，另一方面也要不懈地努力。努力了，付出了，如果有回報(bào)，就是你應(yīng)得的；但如果沒有回報(bào)，也沒有關(guān)系，可能只是目前你還缺乏一些條件，繼續(xù)慢慢來就好。這樣的心態(tài)會(huì)讓我們變得豁達(dá)，不去強(qiáng)求。慢一點(diǎn)，簡(jiǎn)單一點(diǎn)，就像跟老年阿爾茨海默癥患者說話一樣。人生就是不著急”。
“我與患者的關(guān)系是互相支持”
王華麗印象最深刻的患者是一位她診治了13年的老太太。老太太在王華麗接手之前已有5年的阿爾茨海默癥病史，王華麗認(rèn)識(shí)她時(shí)，她的病情已是中重度，坐著輪椅，完全無法獨(dú)立生活。
她的先生是一位頗有名望的老專家，為了專心照顧自己的妻子，老專家從返聘崗位上退了下來，一心一意地看護(hù)妻子。對(duì)阿爾茨海默癥患者的看護(hù)工作非常不易，需要高度的細(xì)心、耐心和長(zhǎng)期不懈的毅力。很多患者家屬在堅(jiān)持了五六年后都放棄了努力。教科書上介紹，患阿爾茨海默癥后，患者的生命延續(xù)一般不會(huì)超過10年。這是因?yàn)椋颊邌适Я俗晕夜芾砟芰?，身體機(jī)能會(huì)逐漸退化，意外也格外容易發(fā)生。而老專家對(duì)妻子的照護(hù)堅(jiān)持了18年之久，直到妻子最后去世。這期間，他堅(jiān)持用藥物給妻子進(jìn)行治療，哪怕最難買到的藥，他也會(huì)千方百計(jì)去買。他學(xué)習(xí)了照顧阿爾茨海默癥患者的方法和照顧理念，請(qǐng)了兩位護(hù)工幫助自己一起照顧妻子，每天用輪椅推妻子出門曬太陽，陪她說話，幫她清理身體、按摩。直到最后去世，老太太都沒有長(zhǎng)過褥瘡。
讓王華麗格外感動(dòng)的是，在20世紀(jì)90年代，人們對(duì)阿爾茨海默癥還知之甚少，為了配合媒體多做一些對(duì)于該病的宣傳和報(bào)道，讓更多人從中獲益，老專家夫婦很勇敢地接受了報(bào)社采訪，參加了電視臺(tái)的節(jié)目，毫不避諱地向公眾講述自己的故事。
在老專家細(xì)心的照料下，妻子雖然頭腦不清楚，可是臉上時(shí)不時(shí)地會(huì)露出笑容。直到最后去世，走得也很平靜。
“她走的時(shí)候，身體各個(gè)臟器的功能都不是很強(qiáng)了，尤其是大腦功能，已經(jīng)相當(dāng)差了，比如吃東西被嗆到，也不會(huì)咳出來。那天她在喝水的時(shí)候，忽然咳了兩下，護(hù)工看她沒什么事就去了廚房，再回到屋里時(shí)，老人家已經(jīng)走了。”
老太太走了之后，老專家又來北大六院掛了個(gè)號(hào)。見到王華麗時(shí)，他說：“我來，只是想讓你在病歷上記上，我老伴走了。我也想告訴你她是怎么走的，這樣可以讓其他患者的家屬知道，將來遇到類似的情況，一定要注意，不要再出現(xiàn)這樣的問題。”
王華麗說，老專家對(duì)妻子的關(guān)懷和照顧以及對(duì)阿爾茨海默癥的重視讓她非常感動(dòng)，也非常欽佩，不僅如此，“他對(duì)我們整個(gè)團(tuán)隊(duì)的支持和幫助也非常大，因?yàn)樗覀兓?dòng)，才會(huì)讓我們不斷獲得更新的信息，追求更完善的治療。”
老太太走了之后，很長(zhǎng)一段時(shí)間，老先生依然還有很強(qiáng)烈的情緒體驗(yàn)，于是王華麗繼續(xù)給他提供心理支持，聆聽他的傾訴，給他做心理輔導(dǎo)。“老伴走了，他沒有人可以訴說。這種感受很多人可能不能體會(huì)。照顧老伴十幾年了，人走了，但強(qiáng)烈的情感紐帶還在那里，突然斷了，他不能接受，所以我們給了他很多支持”。
“看人”，而不是“看病”
由于北大六院的號(hào)太難掛，很多老人無法來醫(yī)院治療，所以王華麗現(xiàn)在每周都要去社區(qū)出一次門診。社區(qū)衛(wèi)生中心會(huì)幫助該社區(qū)的患病老人進(jìn)行預(yù)約，這樣可以緩解老人們來回奔走不便的問題。
王華麗出診的社區(qū)一共有4個(gè)，都在海淀區(qū)，她每星期去一次不同的社區(qū)，每次從早晨8點(diǎn)到下午一兩點(diǎn)。在差不多半天里，她不僅給老人看病，同時(shí)也對(duì)社區(qū)醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn)，指導(dǎo)他們針對(duì)某個(gè)患者的情況接下來應(yīng)該如何處理，如何開藥等。此外，王華麗還幫助社區(qū)創(chuàng)建了阿爾茨海默癥患者家屬聯(lián)誼會(huì)，并培養(yǎng)社工到家屬聯(lián)誼會(huì)對(duì)患者家屬進(jìn)行照護(hù)輔導(dǎo)。
“與患者打交道其實(shí)是一種醫(yī)學(xué)人文科學(xué)，我們看的不是病，而是人。我們會(huì)通過生活的細(xì)節(jié)去了解患者這個(gè)人，了解他對(duì)社會(huì)的認(rèn)知，了解他對(duì)生活的感悟。當(dāng)我們用醫(yī)學(xué)人文的眼光去看待患者時(shí)，我們的處理和應(yīng)對(duì)方法也會(huì)更加全面，或者說更貼近患者和家屬的需求。”
要把自己培養(yǎng)成能夠去“看人”、而不是“看病”的狀態(tài)。需要經(jīng)過很多訓(xùn)練。王華麗從北大醫(yī)學(xué)博士畢業(yè)后，先后從事普通精神科、心理咨詢和老年精神科的臨床工作，并一直從事老年期心理衛(wèi)生與老年期精神障礙、老年期癡呆早期診斷和照護(hù)的相關(guān)研究。同時(shí)，她還一直從事家屬照護(hù)的輔導(dǎo)工作。除了在臨床和實(shí)踐中得到的感悟，她還在赴哈佛大學(xué)深造期間專門學(xué)習(xí)了“醫(yī)學(xué)人類學(xué)”的相關(guān)課程。
“這些學(xué)科的學(xué)習(xí)讓我能夠更深入地理解患者，能夠用更人文的視角去看待患者。在醫(yī)學(xué)的專業(yè)性中加入人文性，這對(duì)我的工作很有幫助。如果我們每個(gè)人都能夠用人文的視角去對(duì)待患者，作為醫(yī)生，會(huì)更有職業(yè)成就感，作為家屬，也會(huì)更有獲得感。當(dāng)我們都學(xué)會(huì)站在別人的角度去考慮問題時(shí)，就會(huì)更容易形成有效溝通，也能更好地處理問題。”王華麗說。
（王華麗：教授、博士生導(dǎo)師。北京大學(xué)第六醫(yī)院臨床研究室主任、兼記憶障礙診療與研究中心副主任，癡呆診治轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究北京市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室副主任。一直從事老年期心理衛(wèi)生與老年期精神障礙、老年期癡呆等疾病的臨床診治、研究與培訓(xùn)工作。）
